这一切都在2021年元旦那天改变了。
艾米丽·莱利和尼古拉斯·莱利不得不把他们的小女儿送到达博的急诊室，因为她开始癫痫发作。
“他们基本上说，‘看，这可能是一种病毒’，然后让我们带着一些神经芬和水解冰块回家，”莱利女士说。
从那时起下降得很快。
莱拉从一个能说三到四个单词的句子并接受上厕所训练的小女孩，变成了哑巴，又回到了尿布上。
她说:“她变得像个小僵尸，癫痫持续发作，有一次我们被送进了约翰亨特医院的急诊室。”
在医院里，医生建议莱拉做脑电图(EEG)检查，这是一种测量大脑电活动的测试。
脑电图测试看起来很正常，医生说他们并不担心。
她说:“我们去看了儿科医生，表达了我们对她整体性格的担忧，她不再说话，不上厕所，社交活动也减少了很多。”
父母一直被告知他们的女儿很好，没有什么好担心的。
2023年7月，莱拉被送进了复苏室，接受了复苏。
她说:“他们不得不给她注射镇定剂，即使在镇定剂的作用下，她的大脑仍然有大约4到5个小时的癫痫发作活动。”
医生发现莱拉患有严重的睡眠呼吸暂停症，扁桃体和腺样体肿大，耳膜受损。
她说:“医生给莱拉开了抗癫痫药物，最后我们给她做了腺样体、扁桃体的手术，还清理了她的耳朵。”
在那之后，父母看到他们的女儿略有改善。
“当她醒来时，你可以看到她注意到了一些事情，她可以听到，你可以看到药物确实对她有帮助，”她说。
但它仍然没有以应有的速度改善。
莱利女士说:“她仍然没有说她应该怎么做，仍然不上厕所，仍然穿着拉腿裤。”
“她会变得非常非常激动，人们几乎会认为她在发脾气，但她就是无法沟通。”
莱拉开始去看职业治疗师和理疗师，据她妈妈说，这帮助很大。
她说:“我们在达博找不到一名门诊医生，因为在这里很难找到好的服务，但幸运的是，今年悉尼来了一名门诊医生，我们被她录用了，这太棒了。”
直到2024年3月，莱拉又一次癫痫发作，但被儿科医生忽视了。
莱利女士说:“我们自己试着去找人，最后在悉尼找到了一位神经科医生，我们联系了他，他说‘我们迫切需要帮助，这里发生了一些事情’。”
他们终于去看了神经科医生，做了检查。
经过一夜的脑部扫描，神经科医生找到了莱拉所有问题的根源。
莱利女士说:“他们发现8号染色体缺失的诊断非常罕见，世界上只有550例。”
8号染色体的缺失影响了莱拉的智力语言、肌肉和关节，并增加了她患癌症和心脏病的风险。
她说:“我们现在不仅要去悉尼看神经科医生，还要去看心脏病和肿瘤医生。”
“我们必须掌握一切，努力确保我们不会再遇到其他事情。
“她可能会一直接受治疗，而且这种情况也会影响她的牙齿和骨骼，所以现在我们会有更多的牙医就诊。”
虽然这带来了更多挑战，但莱利表示，终于有了答案，这让她“松了一口气”。
“同样可怕的是，我们对此无能为力，我们不知道她的未来会怎样，真的很多。”
莱利女士说，未来感觉不确定，因为还有一百万次预约要参加。
莱利的妹妹在GoFundMe上发起了一项筹款活动，为所有的预约、住宿和医疗费用筹集资金。
幸运的是，莱利夫妇都有支持他们的工作单位，他们理解这对夫妇何时需要休假或在家工作。
她说:“我们每次预约的费用都在400到500美元之间，除此之外，我们还得开车去悉尼，付住宿费，还得请假。在你不得不无薪休假之前，你能请的假就这么多。”
“经济上一直很紧张，尤其是在生活成本危机的情况下。”
莱利女士说，她想感谢所有在这段艰难时期支持她的家庭的人，以及所有捐赠或分享她的主页的人，因为这让世界变得不同。
她说:“我们得到的任何东西都会给Lyla，我们能给她的任何东西都能让她的生活更轻松。”
你可以在这里向GoFundMe捐款。
