在儿童临终关怀的灰色地带中穿行
2025-06-16 21:38

在儿童临终关怀的灰色地带中穿行

  

  在最近的对话中,法律学者Neera Bhatia提请人们注意澳大利亚法院最近的两起案件,这两起案件都是关于从患有严重脑损伤的婴儿身上撤回挽救生命的药物治疗。她表示,澳大利亚政府有必要紧急关注“为决策过程设置障碍”,并建立一个框架,防止类似的案件需要诉诸法庭。

  但是这样一个框架会是什么样的呢?

  像Bhatia提到的这样的法庭案例很少见。在澳大利亚,近年来只有两例。在英国,30年期间约有13例。

  危重儿童的护理规划涉及到有关维持生命治疗的决定。父母们经常面临着一个令人心碎的问题:生命支持是应该继续,还是应该停止,让孩子死去。

  在对澳大利亚一家儿童医院的一项研究中,十分之八的死亡发生在重症监护室,其中大多数在孩子死亡前的一段时间里,生命维持治疗有限或停止。

  新生儿重症监护病房的数字与此相似。根据澳大利亚和国际研究的数据,很可能每天至少有三个澳大利亚家庭要为他们的孩子做出一个临终决定。

  决策框架的一个潜在好处将是解决父母和医生之间的冲突,并防止这种冲突诉诸法庭。但正如上面的数字所证明的,只有非常小的一部分案例达到了这一点。在大多数情况下,医生和家庭能够就儿童的最佳护理达成一致。

  寻求一个框架的另一个原因将是支持面临这些非常困难困境的医生和家庭,并帮助他们做出最佳决定。

  澳大利亚皇家医师学院(Royal Australian College of Physicians)的儿科部门在2008年发布了一份政策文件,涵盖了与儿童临终治疗相关的一系列问题。该指南详细而细致,但对于何时限制可能维持生命的治疗是合适的,何时不合适,它仍然含糊其辞。

  重症监护领域的医生面临的越来越多的挑战之一来自技术进步。在重症监护中使用的先进的新形式的脑部扫描和其他测试,能够为医生和家庭提供危重儿童未来健康和能力的预测。如果一名儿童能够存活下来,但将严重残疾,父母和卫生保健专业人员将面临非常困难的问题,即是否应继续进行强化治疗。

  Bhatia提到需要为决策设立一个“障碍”。但事实上,我们需要两个不同的标准或阈值来辅助决策。上阈值是必须提供维持生命治疗的点;如果一个孩子的前景比这更好,医生不应该限制生命支持。较低的阈值是一个点,超过这个点,孩子的前景是如此严重,必须不提供维持生命的治疗,即使这是父母强烈希望的。

  在这两个阈值之间存在一个灰色地带:生命支持可能提供,也可能不提供,这取决于父母对治疗的看法,以及什么对孩子和家庭最有利。

  这种“阈值”模型适合于为儿童做出许多临终决定的方式。然而,这并没有反映在澳大利亚或海外目前的指导方针中,也没有多少或没有公开的指导方针来帮助医生和家长确定,对危重症儿童的治疗是强制性的、可选的还是不合理的。

  我们如何确定这些决策的阈值应该在哪里?问题就在这里。它可能会被证明是如此困难、有争议和有争议,以至于我们无法提供一个详细的答案。

  然而,在一个高度专门化的儿科领域,有明确的出版指南和决策门槛。有来自不同国家(包括北美、欧洲和澳大利亚)的指导方针,对那些早产4个月以上、体重通常只有半公斤的早产儿进行复苏。这些指导方针有细微的差别,但也有很多共同之处,规定了新生儿何时过早到不能尝试复苏,何时必须复苏。

  这些国际准则被批评过于强调一个因素:早熟程度。但它们可以被修改,以考虑一系列影响结果的因素。

  在此基础上,我提出,在澳大利亚等发达国家,如果一个早产儿没有严重残疾而存活的几率不足十分之一,医生通常不应提供复苏和重症监护。如果婴儿的患病几率超过50:50,医生几乎总是应该提供重症监护。

  理论上,同样的阈值可以用于患有其他健康问题的重症新生儿,或年龄较大的儿童。

  这些具体的指导方针可能并不适用,但它们为辩论提供了一个起点。尽管这样的辩论可能令人不舒服,但它太重要了,不容忽视。

  现在是时候为儿童的临终决定创建一个更详细和实际适用的框架了。

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