2025-07-06 02:54

关于“重度自闭症”的分歧揭示了一个社区更深层次的分歧

  

  自奥地利裔美国科学家利奥·坎纳首次描述自闭症是一种儿童神经发育障碍,导致“天生无法形成通常的、生理上提供的与人接触”以来,80年来公众对自闭症的看法已经发生了很大的变化。

  在神经多样性运动迅速兴起的背景下,人类行为的巨大差异被描述为差异,而不是缺陷,许多自闭症成年人开始将他们的特征视为一种天赋和骄傲的来源。

  然而,像玛丽亚·利里(Maria Leary)这样的父母担心,神经多样性革命正在把她的家人抛在后面。她有两个患有自闭症、不会说话的儿子,其中一个儿子在2018年去世前经常伤害自己和他人。

  “你会看到自闭症患者在工作和打篮球比赛中取得巨大成就的快乐视频,”Leary说,他也是新泽西州的一名残疾咨询师。“当然,这也是我希望我的孩子们得到的。但这不是我的现实。”

  利里是辩论的一方,这场辩论可能会在未来几个月升温,因为支持者们将从国会对2019年《自闭症合作、问责、研究、教育和支持(自闭症关怀)法案》的审查中寻求不同的结果。

  分歧的核心是一个看似简单的短语:“深度自闭症”。

  像利里这样的家长认为,认识到一些人患有严重的自闭症,将有助于针对像他们这样的孩子进行更多的研究和支持,这些孩子有非语言、智力障碍,需要经常监督。在今年发表在《公共卫生报告》(Public Health Reports)杂志上的一篇论文中,研究人员估计,在他们分析的2万名8岁自闭症儿童的记录中,有近27%的人可以被归类为重度自闭症。

  然而,自闭症自我倡导网络(ASAN)的领导人反对这一说法,称其危险且具有误导性。

  “我们担心被贴上这种标签的人的人权和法律权利,”ASAN执行董事朱莉娅·巴斯科姆(Julia Bascom)在一封电子邮件中说。她写道,将资金投入“深度自闭症”,“将导致旨在‘预防’或‘治愈’自闭症的研究,并将重点放在更具限制性的服务上。”

  美国疾病控制与预防中心估计,每36名美国儿童中就有1名(大约200万)和大约540万成年人患有自闭症谱系障碍。虽然病因尚不清楚,但一些科学家认为它是家族遗传的。没有发现自闭症和疫苗之间的联系。

  直到2013年,临床医生诊断出患有四种不同类型自闭症中的任何一种,包括阿斯伯格综合症(Asperger’s syndrome),一些人称之为高功能自闭症(high-functioning autism),以及儿童解体障碍(childhood disintegrative disorder),这是一种更罕见、更令人虚弱的疾病。但在《精神疾病诊断与统计手册》(一本重要的临床指南)当年进行重大修订后,这些独立的诊断被合并为“自闭症谱系障碍”。

  “对一些人来说,自闭症可能是一种身份或存在方式,但对另一些人来说,这是一种使人衰弱的疾病。”

  作为自闭症科学基金会的联合创始人和主席,前网络电视执行官艾莉森·辛格(Alison Singer)是努力区分自闭症谱系上这些点的领导者。

  辛格说,像她26岁的女儿朱迪这样被诊断患有自闭症的人迫切需要更多的专业护理。她的母亲说,她也有智力障碍,很少说话,经常扯头发,撞头,对别人猛烈抨击。

  艾莉森·辛格还希望看到更多关于自闭症遗传原因的研究,她说这可能有助于促进早期干预。然而,ASAN强烈反对这一点。“我们不认为任何自闭症患者都需要被‘治愈’,”该组织的网站上写道。“这包括最需要支持的自闭症患者。最需要帮助的自闭症患者是我们社区中最脆弱的成员。他们应该过上好日子,有权做出自己的决定,而不是又一轮无效的‘治疗’。”

  作为一个经常直言不讳的演讲者,辛格已经成为这场情感辩论中的主要避雷针,她说自己在这场辩论中受到威胁,被谴责为“残疾主义者”,甚至更糟。这并没有阻止她的行动。

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