安妮塔不能说话或理解复杂的信息。28岁的她主要通过面部表情和婴儿般的声音与人交流。兴奋的时候，她会洗手。当她的月经引起痉挛和疼痛时，她会呻吟和激动，无法理解。
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为了消除这种每月一次的不适，减轻照顾她的负担，冰岛雷克雅未克一家生活辅助之家的护理人员提出了一个不同寻常的激进措施。养老院的经理建议安妮塔接受子宫切除术，这是一项大型手术，目的是切除子宫，结束月经。
冰岛残疾人办公室的官员艾里库尔·史密斯(Eirikur Smith)去年在对养老院进行例行访问时发现了这个计划。
“她知道自己以后想不想要孩子吗?”他回忆道。
他说，经理惊呆了。“她只是当着我的面笑。”
“‘当然不是，’”他说她回答说。“‘她为什么想要孩子?’”
有种族主义和优生学历史的强制绝育被多个国际条约所禁止。37个欧洲国家和欧盟已经批准了《伊斯坦布尔公约》，该公约毫无例外地宣布，未经同意的绝育是一种侵犯人权的行为。
但《纽约时报》的一项调查发现，这些国家中有超过三分之一的国家有例外，通常是针对政府认为残疾程度太严重而无法同意的人。一些国家已经禁止了这种做法，但实际上并没有将其定为犯罪。记录显示，伊斯坦布尔条约的官方监督机构一再批评各国政府在保护残疾人方面做得不够。(美国已经就这个问题签署了一项单独的条约，但尚未批准，各州的绝育法律各不相同)。
其结果是，即使在医学上没有必要，智力残疾者——主要是妇女——仍在接受绝育手术。
医生和专家认为，这种做法很少见，但记录保存不一致，数据往往不可靠。举例来说，冰岛政府并没有进行统计。
前联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德凡达斯·阿吉拉尔(Catalina Devandas Aguilar)说，“很多时候，你听说这是为了女性的最大利益。”“但通常情况下，这是因为对照顾他们的家庭或机构来说更方便。”
这种模式使立法者和医生的事情变得复杂。在过去的几代人里，世界各地的政府都把给残疾人绝育作为一项政策，而今天，是父母和看护人在寻求这种手术——他们说他们把女性的最大利益放在心上。
例如，今年3月在冰岛，Hermina Hreidarsdottir批准为她20岁的女儿进行子宫切除术，她的女儿严重认知受损，有时月经持续6周。
“我知道这是禁忌，但我们这么做不是为了让她不孕，”赫里达斯多蒂尔说。“我们想让她感觉好点。”
自2019年以来，冰岛禁止非自愿绝育，除非是医疗需要。但这项法律只涉及输卵管结扎，即输卵管的手术阻塞。子宫切除术被认为是医学治疗，不属于禁令范围。
条约和大多数国家法律都没有解决像安妮塔或赫赖达斯多蒂的女儿这样的严重残疾妇女怎么会同意这样的手术。联合国的标准是，护理人员应该尝试用其他方式与严重残疾的人交流，但专家们认为，这种情况最多只会偶尔发生。
在法国，法律允许在某些情况下对患有严重精神残疾的人进行绝育手术。
“当我们说‘残疾人绝育’时，我们听起来可能像纳粹，但这完全忽视了残疾的多样性，某些残疾的严重性，以及父母的痛苦，”巴黎妇科医生加达·哈特姆-甘泽(Ghada hatheim - gantzer)说。她是一个地区委员会的成员，该委员会每年批准大约三次绝育手术。
即使法律很严格，绝育有时也会继续。
在比利时，未经当事人明确同意对其进行绝育通常是违法的。但一位名叫安妮·达斯诺伊-苏梅尔(Anne Dasnoy-Sumell)的治疗师说，她正在为两名患有中度智力残疾的女性提供咨询，她们最近在父母的坚持下接受了绝育手术，却不知道发生了什么。圣皮埃尔大学医院(Saint-Pierre University Hospital)的首席产科医生亚尼克·马尼加特(Yannick Manigart)说，如果父母提出要求，医生在咨询了医院的心理学家后，认为这样做对女性最有利，他和同事们仍然会为她们做手术。
在冰岛，史密斯的妹妹患有唐氏综合症，他对安妮塔的情况尤其感到沮丧。他的同事的笔记显示，护理人员没有尝试过可以缩短月经的激素宫内节育器(IUD)。
“他们未经同意或交谈就提议切除子宫，”史密斯的一位同事写道。《纽约时报》的一名记者多次到安妮塔的家，观察她，并查阅了与她的案件有关的记录，这些记录只提到了她的名字。
在史密斯先生的干预下，养老院的经理停止了手术。
和它的北欧邻国一样，冰岛在这方面也有一段黑暗的历史。1938年，该国开始对法律所称的“弱智者”实施绝育和堕胎政策。这种政策早已被抛弃，冰岛现在是人权问题上的主要声音。该国卫生部(Ministry of Health)表示，多年来，考虑到这些条约，该国收紧了绝育法律，并将继续这样做。
卫生部表示:“未经当事人知情同意进行绝育被认为是对其权利的侵犯。”
不过，史密斯说，他最近看到了其他类似安妮塔的案例。他说，最难发现的是父母和医生强迫残疾妇女同意。“不一定是为了优生，”他说，“但仍然肯定是为了控制和影响他们的性健康和生殖健康。”
对他来说，这个问题很简单。妇女不会因为残疾或经期长而失去人权。
但他承认，他很难做到不偏不倚。他的妹妹克里斯汀(Kristin)在母亲的坚持下接受了绝育手术。
“她书面同意了，”史密斯说。“但她被误导了。”
克里斯汀·史密斯一直都知道自己喜欢男孩。
20世纪90年代，十几岁的她与辣妹组合(Spice Girls)一起演唱，并迷恋爱尔兰男孩乐队西城男孩(Westlife)。她看了《勇敢与美丽》，梦想着结婚。
她是新一代的一员。比她大几岁的女性回忆说，她们曾与特殊学校的同学比较腹部疤痕。史密斯女士是冰岛第一批从主流高中毕业的唐氏综合症学生之一——和她哥哥是同一所高中。
但她记得母亲几乎无时无刻不在监视她的感觉。史密斯的母亲拒绝接受采访。
史密斯说，20岁时，母亲安排她做了输卵管结扎手术。“我告诉我妈妈，‘如果我以后想要孩子怎么办?’”史密斯回忆道。但她拒绝了。这太困难了。”
患有唐氏综合症的人很少成为父母，他们的孩子患这种疾病的机会也增加了。
然而，任何关于孩子的讨论都是理论上的。史密斯女士甚至从来没有过男朋友。她同意做手术。
史密斯女士记得她妈妈带她去医院。医生解释说她将不能生育。然后是使她昏昏欲睡的药。
她母亲向她保证这是最好的办法。有时，即使是现在，史密斯也同意这种说法。“这是件好事，”她说。“我感觉很好。”
Smith先生于2016年加入冰岛残疾人权利保护办公室。虽然冰岛已经签署了两项禁止非自愿绝育的条约，但都没有得到批准，法律仍然允许精神疾病患者绝育。
冰岛卫生部甚至成立了一个委员会，批准父母的要求，这在以前没有报道过。卫生部表示，它没有记录有多少人以这种方式绝育。但冰岛最大的医院兰德斯皮塔利(Landspitali)的发言人表示，在2013年至2017年期间，该委员会批准了六名少女的绝育手术。
“这太可怕了:我从来没有见过任何一个接受绝育手术的孩子。从来没有，”安娜·西格伦(Anna Sigrun)说，她曾是医院的一名社会工作者，她说自己对向委员会推荐病例感到羞愧。
在冰岛禁止非自愿输卵管结扎后，该委员会于2019年解散。但在史密斯先生的办公室里，绝育案例不断涌现。
禁令通过后不到一年，他所在的部队就为一名患有严重认知障碍的18岁女孩进行了干预。她的养母在政府社会工作者的帮助下，寻求切除子宫来控制月经。史密斯先生说，手术只是减轻护理负担的一种方式。
“他们的理由是，事后她会更容易处理，”他说。手术没有进行下去。
Hermina Hreidarsdottir的第四个孩子是个女孩，她出生时右手有六个手指，左耳尖尖的，几乎像小精灵一样。一只眼睛的蓝色比另一只浅一些，但她看起来很健康。
不过，几个月后，赫里达斯多蒂尔意识到女儿视力有问题。医生说她可能一只眼睛失明了。
“我知道有些事情不正常，”她说。她欢迎一名记者到她家去见她的女儿，但要求不透露她的名字。
最后，在大约8个月大的时候，这个女孩被诊断出患有两种罕见的遗传疾病。医生说，在她的余生中，她只能看到二维的东西，而且可能很难说话和理解。
由于附近没有特殊教育项目，赫里达斯多蒂把女儿送到了一所主流学校。她害怕女儿的第一次月经。“我知道她处理不好，”赫里达斯多蒂尔说。
11岁时，她的女儿开始来月经，有时会持续数周。她的母亲说，她有时会感到困惑，把便签纸拿掉，然后在课堂上流血。她的医生说她的智力只有4岁孩子的水平。
Hreidarsdottir女士说她试过注射激素，但每三个月给女儿注射一次很难。宫内节育器未能缩短月经周期。
这位年轻女子的长期医生亚历山大·斯马马森(Alexander Smarason)得出结论，由于她既无法理解也无法控制自己的月经，子宫切除术将是她的最佳选择。
“这只是为她的生活质量提供了最好的治疗，”他说。“我们不能剥夺她的权利。”
赫里达斯多蒂尔说，她也知道残疾女性面临更大的性侵犯风险，她担心意外怀孕。56岁的她无法再照顾另一个孩子，而且她知道自己的女儿永远也不能。
像这样的决定，涉及到几乎肯定无法明确表示同意的人，笼罩着对绝育手术的争论。德国政治家卡特琳·兰根西彭(Katrin Langensiepen)是欧洲议会中为数不多的明显残疾的议员之一，她正在推动在全欧洲范围内严格禁止未经同意的绝育手术。她说，历史上许多臭名昭著的优生学做法都被认为是为了残疾人的最大利益。
但她承认，有些家长的看法不同。“他们有一种深刻而强烈的信念:我需要保护我的孩子，”她说。
20岁的赫达斯多蒂尔的女儿有着温柔的眼神和猜谜的天赋。她喜欢有声读物。3月，她的母亲解释说，她会睡一觉，做个手术让自己感觉好一点。
“我觉得她不明白，”赫里达斯多蒂尔说。“但我们总是试图解释事情。”
即使在手术之后，史密斯女士也一直梦想着浪漫。她考虑过尝试约会软件，但在每一张可能是她的头像中，她看到的都是一个患有唐氏综合症的人。
每年夏天，她都会参加一个成人残疾人夏令营。在冰岛的那些夜晚，在永远不会变黑的广阔天空下，她徒步旅行，唱卡拉ok，在母亲的视线之外混在一起。“我觉得很自由，”她说。
2020年夏天，她在那里遇到了同样患有唐氏综合症的西格杜尔·豪库尔·维尔贾姆松。他们都喜欢流行歌曲和足球。他很有魅力，但有点傻，这与她严肃的性格形成了鲜明的对比。他逗她笑。
38岁时，她找到了真爱。
第二年圣诞节，在西班牙特内里费岛(Tenerife)的海滩上，维尔贾姆松跪在沙滩上求婚。
他们现在一起住在冰岛北部海岸的胡萨维克镇。他们在一栋残疾人专用大楼里合租了一间舒适的一居室公寓。他们小时候的照片挂在客厅里。
一些居民需要很多帮助。史密斯和维尔贾姆松是这栋楼里最独立的租户，也是唯一一对夫妇。她在一家餐馆洗盘子。他在一家医院的厨房工作。
他们喜欢公路旅行、烹饪和音乐。维尔贾姆松打鼓。史密斯为他演唱了威尔·法瑞尔(Will Ferrell)主演的电影《欧洲歌唱大赛》(Eurovision song Contest)中的歌曲《我的家乡》(Husavik)。
他们正在挑选结婚日期。星期天，他们手拉手在港口周围散步。他们谈论他们的未来。
维尔贾姆松想要孩子。多年来，史密斯一直说她从来没有这样做过，她母亲的决定是最好的。现在对话不那么抽象了。
她想当妈妈吗?
“我想去，”她说。
她的眼睛湿润了。她停顿了一下，使自己镇定下来。
“我还是想去。”
Dagny Lind Erlendsdottir对报道有贡献。
音频由Adrienne Hurst制作。
Sarah Hurtes是驻布鲁塞尔的记者。她于2022年加入时报的国际调查部。更多关于Sarah Hurtes的信息
