那是2018年8月底，我正摇着刚出生的女儿，妈妈和继父在车里给我打电话，告诉我她最近的肿瘤科预约。她可以开始另一轮积极的化疗和放疗，以治疗她的4期胆管癌的进展，或者完全停止治疗。
“他说如果我什么都不做，我可能有三到六个月的时间，”她告诉我。“最终我的肝脏会停止工作，但他说通常这种类型的癌症并不太痛苦。我会失去意识，直到我离开。”
一去不复返了。我能感觉到妈妈在努力装出勇敢的样子，但我从她的语气中知道，泪水无声地从她的脸颊上流下来。我们之前也听到过坏消息——化疗无效，扫描结果显示更多部位有更多肿瘤，临床试验失败——但她从来没有认真地谈论过停止治疗。她说她不确定自己现在是否准备好了，但我知道，即使她向医生提起这件事，也意味着时间和选择——这两件我们花了两年时间追求的事情——已经不多了。
挂上电话后，我放下熟睡的女儿。一去不复返了。我无法想象。当然，我看过《追忆之路》和《后妈》这样的电影。从12岁开始，我就一直在看《实习医生格蕾》(Grey’s Anatomy)里的病人(和主角)死去。我看到虚构的人物变得虚弱，说话困难。有时，甚至会出现他们闭着眼睛，平静地呼吸最后一口气的场景。
曼迪·摩尔(Mandy Moore)和苏珊·萨兰登(Susan Sarandon)对纤弱女性顺从优雅地溜走的描述真的准确吗?我需要找到答案，所以，就像我想了解的其他人类经历一样——青春期、接吻、性、哺乳——我打开笔记本电脑，开始谷歌搜索。
我跳过了医疗网站，转而搜索第一人称故事。我读了艾米·克劳斯·罗森塔尔(Amy Krouse Rosenthal)的热门文章《你可能想嫁给我的丈夫》(You May Want to Marry My Husband)，看了她丧偶的丈夫的TED演讲。我读了妮娜·里格斯的文章《当沙发不仅仅是沙发》，订了她的书《光明时刻》，还有保罗·卡拉尼提的《当呼吸变成空气》。
但我没有找到我需要的东西。一切都是为了接受死亡——而不是真正死去或看着别人死去是什么感觉。我发现唯一有用的是，这些故事重复了我妈妈的情况的糟糕常态:很多人死于癌症(2022年超过60万人)。
我还没准备好失去我妈妈。我不想看着她死。当她决定接受更多治疗时，我想我可能不必这么做。我仍然对她能好起来抱有希望。
但在9月，经过一轮糟糕的化疗后，她开始大部分时间都在床上度过。万圣节那天，她因为剧痛住进了医院，住了一个星期。感恩节前，她又住进了医院，回家时连上厕所都走不动了。她想相信这一切都是暂时的，她可以恢复足够的力量继续治疗。
尽管我哥哥、继父和我都有同样的愿望，但事实并非如此。到12月初，她几乎不能吃几勺婴儿食品，也不能喝一瓶Ensure。把她从床上扶到床边的马桶上变得越来越困难，我们完全放弃了帮她洗澡。我的妈妈——一个从不化妆、不做发型就去任何地方的女人——开始发臭了。我们需要帮助。我们不能在尊重她的意愿和忽视她的需要之间保持平衡。
我的继父和哥哥和我讨论了一下，然后我们仔细地向她提出了临终关怀的想法。
她以一名成功律师的方式有条不紊地处理进入家庭临终关怀的事情。她给肿瘤医生的办公室打了个电话，询问信息、澄清、细节和建议。虽然她的医疗团队在她的治疗期间提供了令人难以置信的帮助和响应，但一旦治疗失败，他们就不再帮助她了——一旦她明显处于姑息治疗的轨道上。我不记得她过了多久才接到电话，但我记得她把电话开上免提，问她应该去哪家临终关怀医院。医生的执业护士非常没有帮助，基本上告诉我们所有的临终关怀都是一样的，因为对她来说，差异是可以忽略不计的。她不明白为什么妈妈这么在乎她。
我妈妈当然关心她最后的几周和几天是如何度过的。她害怕死亡，尤其是在痛苦中死去。我想唯一的安慰是，她认为她至少可以在家里死去，身边有她爱的人，就像银幕上的主角一样平静地躺在她的病床上。
几天后，我母亲拿着她标志性的黄色信笺和蓝色毡头笔，笔直地坐在床上，用她最后的一次精力去采访一个家庭临终关怀项目。我的哥哥、继父、祖母、亲密的家庭朋友和我都在那里陪着她，听她问问题，看着她做笔记。但她问的每一个问题和他们给出的每一个答案都是逻辑上的——不实际。我们和她一起坐在那个房间里，谁也不知道会发生什么。
更糟糕的是，即使我妈妈在文件上签了字，她也不愿意接受她所处的现实。“我还能变得更好。有些人走出了临终关怀，”她告诉我。
当她的身体告诉我们情况并没有好转时，她的持续否认让事情变得更加困难。从她的尿液开始。她小便越来越少。液体从淡黄色变成更深的琥珀色，再变成深橙色，最后变成深棕色。然后她的脚变蓝了。“这叫斑驳，”当我跟着她走出前门时，在家工作的护士说，求她解释一下发生了什么事。“她还能活多久?”我问。“通常，一周内就会发生，”她在上车前说。
这是我从她那里得到的唯一真实信息。所以，我坐在妈妈旁边，试图了解发生了什么事，每次呼吸后都等着看她是否还会再呼吸一次。那时，我妈妈拒绝接受大多数止痛药。她说她不想失去意识。这也让事情变得更糟，因为她和我们一起见证着自己身体的恶化。
最终，当她开始无法控制排便时，我们意识到我们需要比家庭临终关怀所能提供的更多帮助。每天有几次护士来看她是不够的，因为她需要插入导管，需要有人整天帮她清洁头发和身体，而不是一周几次。她也更加疼痛，需要有人更经常地给她止痛药。
我妈妈不想搬到住院医院。通常，在这些电影和电视节目中，死亡看起来比实际更漂亮、更干净。这很悲伤，但很平静。我相信对某些人来说是这样，但对我妈妈来说不是这样，流行文化用来描绘死在家里的玫瑰色镜头并不值得把她留在家里。一辆救护车将她转移到当地一家医院的临终关怀设施。
我们在她床边坐了两天，很感激我们把她带到一个地方，在她的身体继续衰竭的时候，我们不会孤单。她的嘴微微张着。她需要导尿管和尿布。她的眼皮忽明忽暗地颤动着。她睡得更多了。她的嘴唇裂开了。她吐了一种没人能辨认的黑色物质。但是，尽管情况很糟糕，至少我们还有帮手。至少她是干净的，住在一个能让她尽可能舒服的人的地方。
我母亲去世的前一晚，她用最后的能量和我哥哥和我交谈，给我们建议。有一次，我哥哥离开了房间，我妈妈看着我说:“你把我放在这里等死。”我试图向她保证，我们希望她过得舒服些，但她厉声说:“我现在不想谈这件事，”然后闭上了眼睛。
自从她去世后，我经常想起这句话。在最初的几年里，他们让我感到内疚。他们让我觉得自己是个坏女儿。他们让我觉得我做错了什么。现在，四年过去了，在时间和悲伤咨询的帮助下，我可以把它们放在背景下。止痛药和体内毒素的累积使她变得多疑。她对离开这个世界很生气。但她也是对的。我们把她转移到那里等死。
她做到了。12月15日上午，她的呼吸变得沙哑起来。她的喉咙格格作响。一个小时后，她的头歪向一边，嘴巴还张着一半，她死了。
我曾经认为，谈论我妈妈最后一个月的日子，尤其是那些最后的日子，会剥夺她的尊严，尤其是因为她不想让人们记住她生病时的样子。现在，随着季节的变化和她去世四周年纪念日的到来，我又开始重温这一切，从那以后的每个秋天和冬天我都会这样做。
我记得一切都在一瞬间。我记得我坐在她床边，疯狂地用谷歌搜索身体停止活动时会发生什么。我记得我哥哥告诉我，他独自一人在楼上，用谷歌搜索同样的东西。我记得当时我们是多么孤单，多么毫无准备。
我知道我无法改变27岁失去母亲的创伤，也无法改变她和许多人一样，并没有像她想象的那样在家里平静地死去的事实。但我知道她被爱着，被关心着，我们尽了我们所能，尽了我们所知。我永远不会忘记握着她的手时的感觉——我确信那一刻将永远伴随着我——我希望写这篇文章能帮助那些坐在亲人床边的人，在面对死亡的混乱时，感到不那么孤独。
我们对这种可怕的混乱谈得还不够多。我们不谈论我们存在于最终会停止工作的肉体这个事实。我们不会谈论当我们所爱的人死去时是什么样子。
我知道这是我的独特经历，其他人也有不同的经历，因为死亡对每个人来说都是不同的，但我希望这个故事可以成为一个急需的更广泛对话的一部分。死亡是生命不可避免的一部分。我们需要更多地谈论它，因为我们承认的死亡版本越多，尤其是痛苦和混乱的死亡，它就变得越不神秘，当我们的母亲、配偶或我们自己面临死亡时，我们就会做好更好的准备。
我希望这篇文章能打动任何一个正在经历我所经历的事情的人——不管你看起来和感觉如何。我想让你知道，你并不孤单。正在发生的事情很可怕，但并不是不可言说的，是时候开始谈论它了。
莎拉·亨特·西曼森是孟菲斯毕业生她是自由作家，在佛蒙特美术学院获得艺术硕士学位，目前正在写她的第一部小说。她的文章曾发表在《洛杉矶时报》、《赫芬顿邮报》、《沙龙》、《Catapult》、《Romper》和《孟菲斯日报》。
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