nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/10/sofifymnudx.jpg" title="特朗普政府力推医疗数据共享，老问题再度浮出水面！ 第1张" alt="特朗普政府力推医疗数据共享，老问题再度浮出水面！ 第1张">
【编者按】在数字化浪潮席卷全球医疗领域的今天，电子健康数据共享本应成为打通医疗壁垒的利器。然而现实却如同洛杉矶社区诊所的困境——当糖尿病患者的急诊警报能实时传递，却仍有医院依赖传真机传递病历。这不仅是技术断层，更是医疗体系撕裂的缩影。二十年来美国投入百亿税金试图打破信息孤岛，却仍在重复检查、资源浪费的泥潭中挣扎。从特朗普政府的“剪碎纸质表格”行动到各州立法博弈，从隐私权争议到医疗商业竞争暗流，这场数据革命始终在投资回报与患者权益的天平上摇摆。当加州的法案试图为跨性别者数据筑起保护墙，当亚利桑那州用 Medicaid 激励撬动医院参与，我们看到的不仅是技术升级，更是一场关于生命权与数据主权的深刻对话。
洛杉矶县东北谷健康集团堪称电子健康数据共享效益的典范样本。
通过将其病历系统与其他医疗机构相连的数据网络，这家健康中心不仅能接收X光片和化验结果，当联网医院收治或出院其糖尿病、哮喘患者时，还能实时接收预警，使医疗团队能及时介入处理，显著降低急诊就诊率。
但该社区健康中心首席医疗官克里斯汀·朴坦言，即便取得这些成果，数据共享仍远未畅通：患者就诊的医院并非全部接入同一网络，传真交换病历仍是常态。
“明知患者去过那家医院，也清楚必定存在诊疗记录，”朴医生说，“却始终像撞在玻璃门上一样无法触及。”
尽管已投入数百亿税款和二十年努力改善医疗数据共享，健康倡导者指出，美国人的医疗记录仍深陷信息孤岛，导致重复检测、成本攀升，患者与医疗团队的时间被大量浪费。当特朗普政府与多州议员力图加强健康数据共享时，他们正面临阻碍过往前行的资金与运营障碍。
更复杂的是，在特朗普总统今夏通过重大税收与支出法案后，面对医疗补助计划收入可能缩减的预期，医疗机构及其他利益相关方是否还愿投入改善数据共享所需的时间与资金。某些州因患者数据曾被移民及执法机构调用的先例，立法者与隐私倡导者对信息共享的忧虑正在加剧。
七月间，特朗普政府启动了一项以技术为核心的自愿行动计划，旨在推动健康数据共享现代化，让患者能更便捷获取自身信息。联邦医疗保险和医疗补助服务中心宣布，超60家科技与医疗企业已承诺“消灭纸质表格”。健康数据网络与电子病历系统同意遵循统一信息共享规则，医疗机构承诺通过这些网络共享数据，科技公司则允诺让患者能从这些网络或应用程序提取个人数据。
医疗科技界部分高管为聚焦患者权限的做法喝彩，质疑者则担忧这项自愿计划能否真正激励医疗机构参与。
“这里并没有真正的甜头，”曾任奥巴马政府卫生官员的风险投资人鲍勃·科切尔直言。
既往计划已暴露出数据共享对医疗机构的经济效益堪忧：既需投入资金，又因隐私安全问题承担风险，而经济回报往往有限。
尽管联邦与州政府多年努力转向以健康成果定酬的体系，多数医疗机构仍按服务量获取主要收入，这削弱了共享数据、减少不必要诊疗的动力。科切尔指出，医疗系统共享数据时还可能将患者流失给商业竞争对手。
联邦医疗保险和医疗补助服务中心战略顾问艾米·格利森在声明中承认，数据共享需要投入资金，且“部分医疗机构面临财务压力”。她补充说，该中心正运用所有可行手段鼓励医疗数据共享，包括测试新型支付模式。新的联邦计划还致力于强化及时共享病历的监管规定，改善农村地区数据共享。
联邦政府长期致力简化健康记录共享。2009年奥巴马政府通过《健康信息技术促进经济与临床健康法案》后，联邦补贴成功推动多数医院和医生采用电子健康记录，促使大多数州建立或启用称为健康信息交换的数据网络。
后续政府着力提升这些系统的互操作性。特朗普政府首任期要求医疗机构及时与患者及其他机构共享电子记录，拜登政府则搭建起连接国家级、州级及其他类型数据网络的全国基础设施。
但加州大学旧金山分校医学教授朱莉娅·阿德勒-米尔斯坦指出，资源匮乏的医院在数据共享方面举步维艰，联邦健康信息技术建设历来将许多行为健康与长期护理机构排除在外。许多医生——特别是服务弱势群体的医生——发现获取非本系统健康记录困难重重。患者整合个人病历同样障碍重重。
各州以多种方式推进医疗数据共享，部分采用经济激励，较少使用处罚手段促使医疗机构与交换平台共享数据。
亚利桑那州与科罗拉多州指定健康信息交换机构Contexture首席执行官梅丽莎·科特里斯表示，两州多数医院已接入交换平台。为鼓励参与，亚利桑那州向达成特定目标的接入机构提供年度医疗补助激励，科罗拉多州则为农村医疗机构提供奖励。
纽约州多年依靠联邦资金抵消初始费用，要求受州监管的医院、疗养院等机构加入区域网络。该州持续在美国政府支持下资助连接这些机构的平台，目前全州所有医院均已参与。
代表健康信息交换机构的全国组织Civitas Networks for Health政策负责人艾伦·卡茨透露，今年至少七个州的立法者提交法案，主要致力于加强电子记录共享与隐私保护。部分法案如密歇根州提案，旨在扩展现有成熟交换平台的功能。
加州民主党州参议员卡罗琳·门贾瓦尔起草立法，为该州强化执行2021年指令奠定基础，该指令要求医疗机构实时共享健康与社会服务数据。
支持者认为州政府需要更强执法权确保合规，支持医疗与社会服务深度融合等重点事项。
“这绝非最后一步，但是必要的下一步，”提案SB 660的非营利组织“联结促进健康”执行主任蒂米·莱斯利强调。
鉴于特朗普政府对跨性别医疗的限制立场及健康机构向遣返部门提供患者数据的报道，该法案将禁止共享性别确认治疗、移民身份等敏感信息。
加州医院协会反对该法案，在致州议会的信函中指出，在医院面临联邦与州政府削减拨款之际，法案将带来执法压力与成本负担。
前健康信息交换机构负责人克劳迪娅·威廉姆斯质疑，若不为激励措施与基础设施提供持续资金，该法案难以推动实质性数据共享。
门贾瓦尔在声明中表示，州政府已拨付5000万美元协助医院等机构满足指令要求，并对技术升级投入重大资金。该法案已获两院通过，正待州长签署。
加州大学旧金山分校阿德勒-米尔斯坦指出，在众多联邦与州级改善健康记录共享的努力中，各方共识在于终极目标应是数据在正确时间抵达正确位置。“但要让整个医疗系统的信息技术、激励措施和政策体系协同实现这一目标，实则艰难异常。”
