【编者按】在医疗健康领域，罕见病与重症难治疾病患者往往面临双重困境：不仅是生命的挑战，还有沉重的经济负担。近日，韩国政府宣布将进一步降低相关疾病的自付比例，并推出一系列支援措施，旨在减轻患者家庭的压力，填补治疗缺口。这一政策动向不仅体现了对弱势群体的关怀，也为全球医疗保障体系提供了重要参考。本文将详细解读这些新措施，探讨它们如何从经济援助、药品可及性到诊断管理等多方面，为患者带来实实在在的帮助。无论您是医疗从业者、患者家属，还是关心公共政策的读者，这篇文章都将为您提供有价值的洞察。
针对高额医疗费用的罕见病与重症难治疾病，国民健康保险特殊计算制度下的患者自付率预计将从目前的10%进一步降低。政府计划从今年下半年开始实施一系列措施，包括将超过一定金额的医疗费用自付率降至5%左右。
保健福祉部于5日联合食品医药品安全处、疾病管理厅等相关部门，共同发布了“罕见·重症难治疾病支援强化方案”。
目前，对于罕见病和重症难治疾病，通过特殊计算制度，住院自付率从原来的20%、门诊自付率从30–60%已降至0–10%。然而，部分疾病需要长期治疗，导致年医疗费用从数百万韩元到超过一千万韩元不等。
考虑到持续治疗和管理的必要性以及高昂的经济负担，保健福祉部决定进一步降低特殊计算制度下的自付率。具体的降低标准将在今年上半年制定，并经健康保险政策审议委员会审议后，于下半年开始适用。
截至去年，特殊计算制度涵盖疾病的年均保险给付自付额为：癌症73万韩元（自付率5%），心脏疾病119万韩元（5%），脑血管疾病116万韩元（5%），罕见病57万韩元（10%），重症难治疾病86万韩元（10%）。按疾病划分，血友病患者年自付额为1044万韩元，先天性肾上腺皮质增生症患者为573万韩元，血液透析患者为314万韩元，腹膜透析患者为172万韩元。
特殊计算制度的适用范围也将扩大。从今年1月开始，新增了包括先天性功能性短肠综合征在内的70种罕见病，使适用特殊计算制度的罕见病从1314种增加到1387种。重症难治疾病维持208种不变。
特殊计算制度的再注册流程将得到简化。目前，需要每五年重新注册一次，并且针对312种罕见及重症难治疾病需要提交额外的检查结果。未来，考虑到这些疾病难以治愈的特性，将在再注册时取消不必要的检查，必要时将根据临床诊断和治疗历史进行确认。夏科-马里-图斯病、铜代谢障碍相关疾病、贝赛特氏病等9种疾病将从本月起优先适用简化流程。
对低收入罕见病患者的医疗费用支持也将扩大。目前，“罕见病医疗费用支援项目”涵盖健康保险自付额、护理费、特殊膳食购买费、人工呼吸机租赁费等，该项目中对扶养义务人家庭适用的收入及财产标准，将从2027年起分阶段废除。
针对特定疾病的定制化特殊膳食支持也将扩展。目前，针对典型苯丙酮尿症等28种疾病，每年提供最高360万韩元的特殊配方奶粉支持；针对糖原贮积症等9种疾病，每年提供最高168万韩元的玉米淀粉和低蛋白速食米饭支持。政府计划在今年调查特殊膳食使用现状和额外需求后，研究扩大支持品类和开发新产品。
罕见病治疗药物纳入健康保险给付的流程将缩短。政府通过并行开展批准、给付适宜性评估和药价谈判，已将药物纳入周期从原来的330天缩短至150天。从2026年起，将制度化地将最长需要240天的流程缩短至100天以内。
对于因需求不足而在国内供应中断的治疗药物，政府将扩大从海外紧急进口和定制生产的规模。此前由患者直接从海外购买的自疗用药品，将转为每年10种以上的紧急进口品项，并计划到2030年扩大至41种以上。定制生产品项也将从目前的7种增加到2030年的17种。
罕见病的诊断和管理体系将得到加强。基因检测等诊断支持将从2025年的810例增加到2026年的1150例，并将在没有罕见病专门机构的地区，增加指定区域专门机构。罕见病登记项目也将扩大至综合医院和大型医院，以系统化管理患者发生情况和临床信息。
保健福祉部表示：“我们将推动制度改善，以减轻罕见病和重症难治疾病患者的医疗费用负担和治疗缺口。”
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