最近的一个周二上午，几名男女聚集在吉隆坡老巴生路(Old Klang Road)塔曼尼亚曼(Taman Nyaman)的一个街角空地上跳舞。马来西亚帕金森氏病协会(MPDA)正在举办自疫情大流行以来的第一次“为帕金森氏症跳舞”混合方案，其中包括一个亲自到场的团体，以及那些从远处拨打电话的团体。
在舞蹈家兼芭蕾舞老师Katy Cheong的带领下，约20名帕金森病患者和他们的照顾者，愉快地参与了一系列的舞蹈模式和练习，这些舞蹈模式和练习都是20世纪70年代的流行经典，让每个人都动起来，笑起来，玩得很开心。
“在2020年大流行之前，我们曾经在老巴生路的MPDA中心每周举行一次会议，然后突然间我们不得不在MCO期间切换到Zoom，”Cheong分享道。
“我已经在网上教我的芭蕾舞学生了，所以对我来说，转变并在网上指导这些课程并不难。他们相处得很好，大概有两年。我们有大约35名参与者打来电话，最远的来自槟城、沙巴和沙捞越。”
郑在做co研究时第一次“偶然”发现了MPDAntinuing professio专业发展(CPD)课程。
她说:“我已故的母亲是一名中风患者，我希望能够为社会做出贡献，最初的目的是帮助其他中风患者。但当我遇到MPDA时，我的注意力转向了帕金森症，”她说。
“与帕金森患者一起工作已经成为我非常珍视的事情。”
62岁的郑教授芭蕾已有40多年，目前在雪兰莪州塔曼美拉瓦提的舞蹈艺术芭蕾舞学院任教。2016年，她参加了由MPDA和联邦芭蕾舞学院联合举办的“PD舞蹈介绍和强化研讨会”，并获得了马克莫里斯舞蹈团的许可，并与MPDA分享了她对舞蹈的热爱。讲习班结束后，他主动提出为MPDA会员教授舞蹈。
“在我们的课程中，我所做的就是为所有参与者提供一个放松和享受乐趣的有利环境。
我为他们提供一些可以跟随的动作，但最终，这是“他们的时间”，如果他们想以其他方式移动，那也没关系。当我观察到帕金森患者在沉浸在活动中时如何随着音乐起舞时，我感到非常兴奋。”
郑说，MPDA就像她的家人:“我的帕金森家人。他们的努力和热情让我深受鼓舞。我的其他朋友知道在我患帕金森的日子里不要打扰我。我已经和MPDA合作多年了，我知道什么样的音乐能让他们兴奋。”
“对我来说，其中一个乐趣就是为我们的播放列表选择歌曲。我们通常有一个主题。有一次，在一个炎热干燥的季节，我们做了一个‘雨的主题’，在我们结束之前，天空变暗了，下起了雨!”
与帕金森氏症患者一起跳舞给他留下了难以磨灭的印象。她记得其中一位女士梁女士曾经送给她一条她亲手缝制的被子。
“她告诉我，在她的手不那么抖的日子里，她会一直工作到凌晨。我很感动。我真的很珍惜这份珍贵的礼物，每天晚上都用它。”
社交网络
62岁的阿兹米·比本于2018年首次被诊断出患有帕金森病。这位来自沙阿南的前银行家发现他的一个手指不停地颤抖，立即去做了检查。在经历了包括核磁共振成像、CT扫描和内窥镜检查在内的一系列检查后，他终于被转介到一位神经科医生那里，医生诊断他患有早期帕金森氏症，这是一种大脑退行性疾病，会导致大脑部分功能恶化。
阿兹米最近在MPDA的舞会上玩得很开心。“感觉很清爽，”他说。“你可以在享受的同时建立自信。”
阿兹米和他的妻子西蒂·拉希玛(Siti Rahimah)在场，西蒂兼他的全职照顾者兼司机。
“她不让我开车了，而且坚持要带我去任何我想去的地方!”
这对夫妻在和张昌昌一起跳舞的时候一起跳舞，西蒂·拉希玛也特意和其他成员聊天。
阿兹米说，由于他的运动技能较弱，他做理疗，并从马来西亚Kebangsaan大学理疗研究生那里学了一些练习(见侧栏)，他很努力地做这些练习。
阿兹米和西蒂·拉希玛也每天早上散步4公里。
“保持运动很重要，”他说，并补充说MPDA为他提供了极好的支持，是认识其他帕金森患者的好方法。“我喜欢他们所有的活动。”
现年65岁的凯伦·雅普(Karen Yap)患有帕金森综合症，需要坐轮椅。在她的丈夫黄耀伟和一名全职看护的陪同下，叶氏出席了舞蹈环节，并高兴地和其他人一起尝试了所有的动作。
“我很喜欢这个会议，”这位来自八打灵查亚塔曼SEA的退休秘书说。她的丈夫王分享说，雅普很容易摔倒，必须非常小心，但雅普似乎很高兴有机会出去和别人共度时光。
78岁的大卫·林(David Lam)喜欢保持活跃，他说MPDA让他有机会与他人互动，并参与各种活动。“我年轻的时候经常跳交际舞，我也喜欢运动和游泳。重要的是，我要继续前进，这样我才能保持自由和独立。”
73岁的海伦·唐(Helen Tang)虽然对跳舞充满热情，但也有点害怕。“我患帕金森病已经28年了。虽然我在做这些活动时很享受，但我也害怕摔倒。对我来说，做简单的事情已经变得非常困难了。”
74岁的Bobby Tan和他72岁的妻子Melinda chow一起参加了MPDA的所有活动，Melinda chow患有帕金森病已经近14年了。
当他的妻子参加当天的活动时，谭自己忙着做一些需要照顾的零工和差事。
他说:“我尽我所能帮助别人。长期以来，MPDA主席萨拉?卢(Sara Lew)一直孜孜不倦地独自倡导这一事业。她是不可思议的。无论我能帮什么忙，我一定要帮。”
把所有东西粘在一起的胶水
30年前的1994年，一群帕金森患者和他们的护理人员在吉隆坡成立了MPDA。它是马来西亚历史最悠久的帕金森氏症支持组织，目前有大约300名成员。
“我们的主要目标是通过教育和支持，帮助帕金森病患者、他们的照顾者和家庭成员改善他们的生活质量。我们不是由政府资助的，所以我们依赖于像凯蒂这样无私地自愿献出时间和技能的个人的贡献和合作，以及来自大学、医院和私人组织的支持，”卢说。
卢分享说，她于1995年加入MPDA，陪伴患有帕金森症的已故父亲。2011年他去世后，她就离开了她毕生致力于为帕金森患者创造学习更多知识的途径和机会改善他们的生活质量。
卢说，过去的活动包括太极拳、语言治疗、游戏、唱歌和打鼓。卢说:“我们采用多学科的方法进行康复治疗，我们试图让每个人都感到愉快。”他花了整个上午为参加舞蹈活动的人做了一顿美味的午餐。
“我开始在帖子中加入午餐活动的原因之一是，它让每个人都有机会相互交流，分享他们的个人故事。看到他们互相交谈和互动真是太温暖了。”
如果你想了解更多关于MPDA或帕金森病的信息，请登录https://mpda.org.my/或在Facebook上找到他们https://www.facebook.com/mpdakl
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