
演员科林·法瑞尔和他的老朋友艾玛·福格蒂感谢了周五晚间《深夜秀》的观众,当晚为慈善机构黛布拉筹集了41.5万欧元。艾玛·福格蒂是爱尔兰存活时间最长的大泡性表皮松解症患者。
这次筹款活动目前已经为国家EB慈善机构筹集了超过57万欧元,帮助了300名生活在爱尔兰的EB患者。
法雷尔加入了福格蒂的节目,以提高他们对“跑到40岁”挑战的认识。
福格蒂今年庆祝了她的“奇迹”40岁生日,尽管她患有最严重的遗传性皮肤病。
她的左脚和右臂天生没有皮肤,只要轻轻一碰,EB就会在她的皮肤上产生难以忍受的水泡,因此它也被称为“蝴蝶皮”。
艾玛患有隐性营养不良性EB,这是这种罕见遗传病中最严重的一种,目前的预期寿命为30-35岁。
在“跑到40”活动中筹集的资金将用于推动开创性研究,这可能会改变爱尔兰EB患者的未来。
这位企鹅明星表示,他正在为下周日的爱尔兰生命都柏林马拉松做准备,以纪念这一里程碑,每公里代表她生命中的十年。福格蒂将坐在轮椅上和他一起参加最后的4公里比赛。
黛布拉首席执行官吉米·费伦说:“我感到非常震惊和兴奋,我不敢相信这已经实现了。”
“艾玛和科林都很出色,我们对筹集到的资金感到非常高兴——我们能为EB患者家庭做的好事就是这一切。”
科林·法雷尔在后台说:“这种病有四种形式,艾玛是最严重的一种。”
“她是爱尔兰第三个这种类型的EB活到40岁的人——她真的是一个奇迹,一个传奇。”
在节目中,艾玛向主持人帕特里克·基尔提强调了4公里长跑对她的挑战。
她说:“对很多人来说,4公里听起来很少,这里的人可能每天跑10公里或5公里或更多。”
“对我来说,这将是一段非常漫长的旅程,因为坑洼、斜坡,甚至是路上的一块鹅卵石——我都会感觉到每一个。”
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