“它悄悄地潜入,引起焦虑和困惑”:人类与自身免疫性疾病作斗争
2025-12-22 16:34

“它悄悄地潜入,引起焦虑和困惑”:人类与自身免疫性疾病作斗争

  'It sneaked in quietly, causing anxiety and confusion': Man shares struggles with autoimmune condition

  新加坡——五年前,现年38岁的哈兹瓦迪·纳兹兰(Hazwady Nazran)因神秘而可怕的症状入院,比如暴力发作、偏执妄想、精神错乱、记忆力减退和癫痫发作。

  如果不是他34岁的妻子Miria Hastuti Soedarsono医生坚持要给他做脊椎穿刺,这位音乐教师兼词曲作者可能最终会住进精神病院。

  “哈兹瓦迪有三个月的奇怪行为。他会说他看不清楚,他会连续三天不睡觉。他爱我们的儿子,从不责骂他,但他却对阿尔米赞大喊大叫,”索达索诺医生回忆道。

  哈兹瓦迪说:“这种疾病是一个无声的小偷。它悄悄地潜入,引起焦虑、困惑和记忆丧失,伴随着疯狂的情绪爆发、幻觉和无法理解我脑海中的想法。”

  2018年底,当他的家人过着“幸福、平静和愉快的生活”时,这种疾病袭击了他。

  “当时我刚刚成功地创办了一家初创企业,同时还在航运业工作。那时候,我觉得自己达到了人生的巅峰。当我不得不放弃我的专业努力,因为我变得越来越虚弱和迟钝时,这是一个令人心痛的决定,”哈兹瓦迪补充道。

  他的情绪爆发、癫痫发作和间歇性的紧张症——在这些期间,他行动不动,哑口无言,经常看起来像在盯着天空看——导致他被绑在一家公立医院精神病病房的床上。

  不久之后,他癫痫发作,导致幻觉和膀胱失控。

  Soedarsono博士说:“这令人沮丧。医生一直说这是精神问题,因为他有精神病。作为一名医生,我并不相信……我坚持要给他做腰椎穿刺和核磁共振成像。”

  2019年,哈兹瓦迪最终被诊断出患有抗NMDA受体脑炎,这是一种自身免疫性疾病,身体会产生针对大脑中NMDA受体的抗体,破坏正常的大脑信号,导致大脑肿胀。

  Sengkang综合医院的Soedarsono医生的同事用类固醇和静脉注射免疫球蛋白治疗Hazwady,他的情况有所好转。

  然而,几个月后他又复发了。这一次,同样的治疗没有起到同样的效果。

  杨天荣博士是Tan Tock Seng医院国家神经科学研究所的神经免疫学家,也是Hazwady的主治医生。他说,在抗NMDA受体脑炎中,免疫系统产生的抗体针对NMDA蛋白,破坏神经细胞之间的交流。

  杨博士补充说,由于压力激素皮质醇和战斗或逃跑激素肾上腺素的作用,一个神经细胞的过度活动可能导致交流中断,从而导致癫痫发作。

  他说:“(这类)患者最初似乎是病毒性发烧,在接下来的几周内,进展为神经精神病学表现,如抑郁、躁狂、焦虑,有时甚至是幻觉和妄想等精神病。”

  “还有一些负面症状,如缺乏自发性或动力、注意力缺陷、语言和语言能力低下。”

  杨医生说,如果在这一阶段没有得到正确诊断,患者将继续出现癫痫发作、自主神经系统紊乱以及一种名为运动障碍的运动障碍,即面部和嘴部出现重复的、有节奏的运动。

  “通常是这些精神和行为症状促使患者寻求医疗治疗……而且它们经常被误诊为精神症状。”

  抗nmda受体脑炎是罕见的,每年一百万人中只有一到两个人受到影响。杨医生说,这种病通常发生在年轻女性身上,通常是20多岁和30多岁。

  他补充说,这些女性中约有一半患有卵巢畸胎瘤,这是一种模仿体内任何细胞的肿瘤。

  “免疫系统的一些细胞识别出癌细胞是异常的,并杀死它们。现在,如果畸胎瘤中的细胞模拟脑组织,比如患有抗nmda受体脑炎的患者,免疫系统就会试图抑制它们。”

  “在这样做的过程中,同样的免疫反应会在大脑中引起问题,因为那里的蛋白质很相似。”

  但当这种情况发生在男性身上时,杨医生说,医生不知道为什么“对自身蛋白质和自身抗原的耐受性会下降”,因为他们身上没有卵巢畸胎瘤。

  他说,2007年发表了第一篇关于抗nmda受体脑炎的主要同行评议论文。

  “我还记得大约20年前的一位男性病人。那是在(病情)被发现之前。那时,他断断续续地反复发作,他被贴上了癫痫的标签,并进行了随访。他没有接受任何能抑制抗nmda受体脑炎的免疫治疗,”杨博士补充说。

  “我记得2014年他来到我的病房时见过他。他的行为非常怪异,进入了精神紧张症状态。他伸出手,一动不动地盯着我看了半个小时。我有一定程度的怀疑这可能是NMDA,所以我给他做了腰椎穿刺。

  “我们发现他确实有抗体,并给他进行了免疫治疗。此后,他又回到了一家慈善机构工作。”

  杨博士说:“有趣的是,我认为在17世纪末的马萨诸塞州塞勒姆,那些被指控为女巫、后来被处以火刑的女性很可能患有抗nmda受体脑炎。

  “人们发现他们的行为很奇怪,表现出奇怪的身体行为,比如痉挛、身体扭曲、无法解释的疼痛、进入恍惚状态、被打哑。”

  至于哈兹瓦迪,在看了另外两位医生后,他被送到杨医生那里接受“第三次意见”,但没有任何好转。

  “他几乎不记得他的第一部分旅程,因为NMDA抗体攻击了大脑的边缘系统,它位于大脑的中心部分附近。这就是我们的…短期记忆是编码的,”杨博士说。

  “这个区域也有助于调节我们的情绪和恐惧,所以他有所有神经精神病学表现和情景性记忆丧失也就不足为奇了。”那时他也无法形成新的记忆。”

  杨医生开了一些新的口服免疫抑制剂,注意到哈兹瓦迪不服从,甚至一度停止服用药物。

  “他有轻微的复发——头痛和畏光症,他非常害怕强光。基本上是有什么东西刺激了他的大脑,我让他住院并重复了核磁共振成像,结果显示有发作的迹象。我给他用类固醇治疗,他的病情有所好转。”杨医生说。

  今天,经过适当的治疗,哈兹瓦迪能够在一所国际学校写作并教孩子们音乐。他的儿子现在七岁,女儿两岁。

  “我开始写歌(并且我)与一家人才管理公司签约,成为它的词曲作者。我很自豪我不再被我的病情所定义。”

  本文最初发表于《海峡时报》。复制需获得许可。

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