**编者按：** 在生命最灿烂的年华里，有些孩子却要面对常人难以想象的残酷现实。今天的故事，关于一个即将迎来15岁生日的女孩索菲亚·斯科特。十年前，她的世界被一场突如其来的诊断彻底颠覆——儿童痴呆症，一种连医学界都知之甚少的罕见绝症。她的父母被告知，女儿可能活不过16岁。从那天起，这个家庭便坠入了一场与时间赛跑的绝望战役。索菲亚曾经是一个热爱歌唱、舞蹈、芭蕾、游泳和滑雪的活泼女孩，如今却逐渐失去了说话、行走甚至自理的能力。她的故事，不仅是一个家庭的破碎与坚守，更尖锐地揭示了医疗体系对罕见病儿童及其家庭的系统性忽视。当我们为老年痴呆症投入大量关注与研究时，这些同样被“痴呆”阴影笼罩的孩子们，却仿佛被遗忘在角落。他们的时间，正在无声地流逝。
在索菲亚·斯科特庆祝4岁生日的前一天，她的父母被叫到格拉斯哥的一家医院病房。五位医生站在那里等着他们。
片刻之后，他们听到了可能听到的最坏消息：他们的女儿患有儿童痴呆症，很可能活不过16岁。
"这个消息就像晴天霹雳一样砸向我们，"达伦·斯科特告诉天空新闻。
"我们被告知……他们无能为力。那一刻击垮了我们，粉碎了我们的生活。我们至今没有恢复过来。"
住在格拉斯哥的这家人，只拿到了一张信息单和一个咨询电话号码——然后就被送回了家。
当时乃至现在，人们对桑菲利波综合征（索菲亚所患的疾病）都知之甚少。它是140多种罕见的遗传性神经退行性代谢疾病之一。
"我们被丢在街头，在医院外呕吐、崩溃，被告知我们的女儿将会死去，"这位46岁的父亲在一次情绪极其激动的采访中说道。
更令人心碎的是，就在片刻之前，生活还完全正常。
索菲亚是如何被诊断的？
索菲亚的幼儿园曾对她阅读能力的倒退表示担忧。她的父母为她配了眼镜并安排了一些检查。检查结果让一个曾经活泼开朗、痴迷马匹、热爱户外活动的小女孩，变成了如今无法说话、自己进食和行走的样子。
关于究竟有多少年轻人患有儿童痴呆症，目前没有官方数据，但苏格兰阿尔茨海默症协会的活动人士估计，仅在苏格兰就有至少400名年轻人。
距离那个改变索菲亚一生的诊断，已经过去近十年了。这位泰勒·斯威夫特的粉丝将在二月迎来15岁生日。
达伦说："生命从索菲亚身上被掠夺、偷走了。我的小女孩，曾经能歌善舞，热爱芭蕾、游泳、滑雪……如今，她的生命每天都在缓慢而确定地流逝。我只能坐在那里，眼睁睁看着这一切发生。"
自从十年前确诊以来，索菲亚已经丧失了大部分能力。她的家人说，直到六岁前，她都像普通孩子一样成长，之后她的衰退才慢慢开始。
"在那段时间里，她失去了语言能力，这令人无比痛苦，"达伦说。
"那些最后的话语开始消逝，而你拼命想抓住它们。"
"没有支持，没有资金，没有研究，没有临床试验，"达伦补充道，并将此与针对成年和老年痴呆症患者的截然不同的应对方式进行了对比。
"一场我们正在输掉的与时间的赛跑"
最近的一份报告得出结论，由于缺乏对该病症的了解和认识，应对痴呆症的家长和儿童正遭受"灾难性的失败"。
苏格兰阿尔茨海默症协会的吉姆·皮尔森（同时是苏格兰儿童痴呆症协会主席）告诉天空新闻："儿童和家庭常常被孤立。我认为误诊是常有的事。"
"得到诊断非常困难，因为实际上有时情况会被误解和错误定性。"
"孩子们经常被诊断为多动症或潜在的自闭症。父母常常不得不抗争……对家庭来说，这段旅程有时需要两到三年。"
达伦走遍世界，会见医学专家，疯狂地试图找到一种能帮助他女儿和许多其他孩子的治疗方法。
"我们被告知她活不长，平均预期寿命是16岁，"他说。
"索菲亚二月就15岁了。他们给我们的那个时间线简直是犯罪，因为它永远烙印在我们的脑海里，在这场我们正在输掉的与时间的赛跑中。"
斯科特一家表示，临床试验可能终于要出现了。但对于病情现已进入晚期的索菲亚来说，他们担心可能为时已晚。
