第一项研究的参与者帕特·贝内特(Pat Bennett)因ALS(也被称为Lou Gehrig 's病)而失去了说话的能力，这是一种影响身体所有神经的毁灭性疾病。最终导致几乎完全瘫痪，所以即使人们可以思考和推理，他们也几乎没有办法交流。
另一项研究涉及一位名叫安·约翰逊(Ann Johnson)的47岁女性，她因脑干中风而失去了声音，瘫痪了，无法说话或打字。
这两位女性都可以在没有植入物的情况下进行交流。班尼特用电脑打字。约翰逊使用眼动追踪设备在电脑屏幕上选择字母，或者在丈夫的帮助下，用信纸拼写单词。这两种方法都很慢，最多一分钟14或15个单词，但它们很有效。
正是这种沟通能力赋予了他们同意参与这些试验的权力。但是，当沟通变得更加困难时，同意是如何起作用的呢?在本周的时事通讯中，让我们来看看科学研究中沟通和同意的伦理，在这些研究中，最需要这些技术的人最没有能力表达自己的想法和感受。
尤其能从这类研究中受益的是那些患有闭锁综合症(LIS)的人，他们意识清醒，但几乎完全瘫痪，无法移动或说话。有些人可以通过眼球追踪设备、眨眼或肌肉抽搐来交流。
例如，让-多米尼克·鲍比(Jean-Dominique Bauby)患有脑干中风，只能通过眨左眼来交流。尽管如此，他还是设法写了一本书，方法是在脑子里构思段落，然后在助手一遍又一遍地背诵字母表的情况下，一个字母一个字母地口述出来。
然而，这种沟通对病人和协助的人来说都是令人筋疲力尽的。它还剥夺了这些人的隐私。“你必须完全依靠别人来问你问题，”荷兰乌得勒支大学医学中心大脑中心的神经科学家尼克·拉姆齐说。“无论你想做什么，都绝不是私事。即使你想和家人交流，也总有其他人。”
一种将大脑电信号实时转换为文本或语音的脑机接口将恢复这种隐私，并使患者有机会按照自己的方式进行对话。但是，允许研究人员将大脑植入物作为临床试验的一部分并不是一个轻率的决定。神经外科手术和植入物植入伴随着癫痫发作、出血、感染等风险。在许多试验中，植入物的设计并不是永久性的。这是加州大学旧金山分校的神经外科医生爱德华·张(Edward Chang)和他的团队试图向潜在参与者阐明的。“这是一个有时间限制的试验，”他说。“参与者被充分告知，若干年后，植入物可能会被移除。”
